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La chaînette
Informations sur les maladies rares : mise en relation des malades, documentation et défense des intérêts. Conseils et témoignages. (infos)Netgroupe.com
L'association loi 1901, met à disposition des associations de maladies rares des Intranets souples et sécurisés pour faciliter les échanges entre malades. (infos)
Orphanet
Base de donnée sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Son objectif : proposer des informations pour améliorer la prise en charge des maladies rares et la recherche. (infos)
Association de patients souffrant d'oedèmes angioneurotiques
Information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie. Les angio-oedèmes par déficit en inhibiteur du C1 sont des maladies rares, malconnues. (infos)
Association Ostéogenèse imparfaite
Association regroupant les personnes concernées par la "maladies des os de verre" qui occasionne des fractures multiples. (infos)
Association francophone du syndrome d'Angelman (AFSA)
Propose des ressources techniques et éducatives au personnes atteintes par ce syndrome neurologique sévère. (infos)
Les Exostoses
Site d'informations sur la maladie des exostoses multiples ou maladie exostosante. (infos)
Association Ollier-Maffucci
Informations médicales et scientifiques de la maladie Ollier-Maffucci. (infos)
Association francophone belge de l'ostéogenèse imparfaite (AFBOI)
Présente des informations générales sur cette maladie, pathologie génétique rare appelée maladie des os de verre, Lobstein. Contient une FAQ, des conseils pour les patients et le point sur la recherche. Bruxelles, Belgique. (infos)
Maladies inconnues et orphelines
Aide pour trouver le nom d'une maladie inconnue car mal diagnostiquée ou particulièrement rare (orpheline), informations sur des associations de malades, aide sur les démarches pour faire une analyse génétique. (infos)
